На снимке слева Вике - пять лет. Этой девчонке с горящими глазами не сидится на месте: ей хочется бегать, играть, веселиться. Она обожает своего старшего брата и каждую минуту старается провести с ним. Снимок справа сделан совсем недавно - в восьмой день рождения маленькой Виктории. На протяжении этих трёх лет девочка каждую минуту подтверждает смысл своего имени – «победа», ведь с 2016 года Вика и её семья борются со страшной болезнью: раком крови.
ДВА СТРАШНЫХ ДИАГНОЗА
В жизни бывают вещи, о которых не то что помнить, знать не хочется. Одна из них – не щадящий никого рак. Никто не хочет даже думать, что он может прийти именно в его семью. Так было и в жизни Каролины Алексанкиной.
Женщина занималась любимым делом, работала, в 2006 году у неё родился первенец – сын Кирилл. Спустя несколько лет вновь радостное событие – рождение маленькой принцессы, и, как гром среди ясного неба, странный и не известный на тот момент диагноз – синдром Дауна. Семье пришлось полностью изменить образ жизни и мировоззрение.
Благодаря стойкому характеру и терпению Каролины и целеустремлённости самой Вики, девочка пошла в обычный детский садик. Виктория почти не отставала от сверстников и во всём старалась тянуться за ними.
Когда женщина «выдохнула», семью настиг второй удар, который оказался намного больнее: во время лечения от обычного, на первый взгляд, ОРВИ в крови дочери обнаружили бласты, затем врачи поставили диагноз – лейкоз (рак крови, - прим. автора).
- Это время вспоминается, как в тумане, - рассказывает мама девочки. - Ничего нет, кроме слёз и неизвестности, сколько времени осталось твоему ребёнку и как дальше жить.
ТОЛЬКО ВЕРА И НАДЕЖДА
После постановки диагноза мама с дочкой на 10 месяцев переехали в краевой онкоцентр. Семья и сейчас живёт в Перми, правда, уже втроём - с сыном - и неподалёку от онкоцентра. Поэтому связь с ней поддерживаем через социальные сети и по телефону. Каролина рассказывает: онкоцентр - это маленькое государство. попав туда, очень сложно понять, почему кто-то пьёт чай и улыбается в то время, когда у тебя слёзы текут ручьём.
- А потом тебе объясняют, что нельзя плакать, что ребёнок не должен видеть маму в слезах. Это табу! – поясняет мама «особенного» ребёнка.
Невозможно представить, каких усилий стоит каждое утро улыбаться. Особенно, когда ведёшь беззащитного и любимого ребёнка на процедуры: капельницы с химией, переливание тромбомассы и крови, пункции.
- Первое время много делают пункций и наркозов, берут на анализ костный мозг и вводят лекарство, - рассказывает мама Виктории. – Это очень опасная и тяжёлая процедура, но без неё никак нельзя. Врачи часто напоминают: они лечат, а мы, родители, обеспечиваем полноценный уход и хорошее настроение.
На этих словах фоном слышится приближающийся детский смех и топот ног. Каролина отвлекается на минуту, а затем сама заливается смехом – так играют её дети.
- Можно ли как-то планировать свой день в онкоцентре? – интересуюсь у собеседницы.
- Весь день расписан практически поминутно: лечение, капельницы, осмотры, приёмы лекарств и промывка катетеров, - говорит она. - Никогда не знаешь, что принесёт новый день. Планов не может быть никаких - только вера, надежда и борьба за жизнь. Стены онко учат людей жить сегодняшним днём, ценить каждую секунду, проведённую с ребёнком.
ВСЕГДА НАЧЕКУ
Эта болезнь не только проверяет людей на прочность, но и в корне меняет всю жизнь. Многие семьи претерпевают сильнейшие стрессы, выхода из которых два: они либо становятся ещё ближе и роднее друг к другу, либо распадаются. Некоторые мужчины стараются поддерживать, отпускать маму домой к другим детям на выходной, спокойно прогуляться до магазина или элементарно, не торопясь, принять душ. Другие же не справляются с психологической нагрузкой и уходят из жизни мамы и ребёнка.
- Знакомые часто спрашивают: «Как дела?», - делится Каролина Алексанкина. - Эту фразу мы знаем с детства как попытку завязать диалог, не задумываясь о её глубине. Многие отвечают: «Лечимся». Но редкий собеседник понимает, какая гора трудностей скрывается за этим словом. У женщин в онкоцентре порой нет времени, чтобы выпить горячего чаю. Да и психологически очень тяжело: ребёнку больно, он плачет от очередных уколов, а ты должна, улыбаясь, говорить, что всё будет хорошо.
Сильная духом Каролина – старшая мама в онкоцентре. Она старается помочь женщинам принять случившееся и как можно скорее начать правильно действовать.
- Иногда требуется сесть и выдохнуть. Как справляетесь с такой нагрузкой? – расспрашиваю собеседницу.
- Никак, ведь расслабляться нельзя, - отвечает она. – Были моменты, когда в буквальном смысле слова приходилось брать Викулю на руки и бежать с ней на руках в онкоцентр, когда дочке становилось плохо. Для нас работа сейчас одна – наши дети.
СУПЕРГЕРОИ
Сейчас солнечный ребёнок проходит поддерживающую терапию. Когда человек попадает в онкоцентр, то первые три недели в него буквально вливают огромные дозы химии, которые убивают раковые клетки. Если к 36 дню с начала лечения он входит в ремиссию (когда болезнь начинает отступать), это пусть зыбкий, но шанс на выздоровление. Если раковые клетки продолжают появляться, это очень осложняет лечение и может привести к печальным последствиям.
Очень сложно сдержать слёзы во время разговора с Каролиной. Особенно осознавая, что онкология забирает жизни многих детей.
- Когда кто-то из детей «уходит», в онкоцентре наступает тишина, - рассказывает о печальных моментах мама «особенного» ребёнка. - Все сидят в своих палатах, стараются не выходить без необходимости. Спустя несколько дней это состояние проходит, жизнь возвращается в привычное русло.
Каролина говорит, что детям не принято говорить слово «умер». Здесь говорят: «Ушёл на небеса» или тем, кто младше: «Вылечился и уехал домой».
- Детки постарше понимают, к каким последствиям ведёт онкология, - более тихим голосом рассказывает Каролина, чтобы маленькая Виктория не услышала эти слова. - Те, кто помладше, искренне верят: их друзья поправились и будут счастливы.
В онкоцентре есть «Коробка храбрости». В ней лежит множество разных небольших игрушек - машинки, куколки, раскраски, брелоки, пазлы и т.д. После неприятных процедур медсёстры и врачи больницы дают их маленьким супергероям, чтобы их слёзы скорее сменились улыбкой.
Название коробки не случайно: ведь детей, которые лечатся в стенах онкоцентра, по праву можно назвать героями. Они не сдаются, каждый день проходя через боль и потери. Они остаются такими же улыбчивыми и добрыми, какими были до болезни.
Маленькая Виктория, со слов Каролины, не унывает: она по-прежнему любит читать с мамой, рисовать гуашью, петь песни из мультиков, играть в аптечку и собирать мозаики. Ей нравится выбираться в зоопарк или в цирк со старшим братом. Семья Алексанкиных изо дня в день доказывает: вести полноценную жизнь с синдромом Дауна можно, а онкология - не приговор. Главное - верить и бороться.
P.S. Семья Алексанкиных искренне благодарит свою фею в белом халате - врача Марину Владимировну Мушинскую, персонал детского онкоцентра. Они все - профессионалы своего дела, люди с огромной душой и горячим сердцем.
Подготовила Ирина Попкова-Ахматшина, студентка УрФУ.
Фото из архивов семьи Алексанкиных и общества слепых
перейти к списку статейверсия для печати
