История о том, как мальчик с неизлечимой болезнью борется за право быть счастливым
Буква С. Саша. Его история удивительна. У 12-летнего мальчишки из Маховлян смертельно опасная неизлечимая болезнь. Но в Сашиной жизни случились ещё две главных С - семья и счастье иметь маму и папу: он приёмный ребёнок в семье Игоря и Марины МУХАМЕТНУРОВЫХ, которые каждый день мужественно сражаются с недугом сына.
Во время интервью не стала задавать мальчишке и его родителям скучные вопросы, а предложила поиграть: сидя перед монитором компьютера, супруги вытягивали букву алфавита и вместе с сыном называли ассоциацию. Итак, начнём...
Буква С
Пара переглядывается и хором отвечает: «Семья! Наша большая и дружная семья!». А затем они с улыбкой рассказывают о детях:
- Старшие уже обзавелись семьями, стали самостоятельными: сыновья Дмитрий и Юрий живут в Перми, Алёна, Матвей и Настя - в Лысьве, дочь Анна осталась в деревне и живёт в соседнем доме. Когда успели вырасти? Время так быстро летит...
После минутной паузы Мухаметнуровы продолжают знакомить с домочадцами: младшие, Илья и Алексей, учатся в Маховлянской школе, в одиннадцатом и восьмом классах, а в свободное время водятся с приёмными «особенными» братьями и сёстрами. Их пятеро: Алёша (у него спинно-мозговая грыжа), Саша (с синдромом Дюшенна-Беккера), Денис (с комплексом заболеваний, которые не дают ему расти), Юля и Артёмка (у обоих синдром Дауна).
На этом разговоры о семье не заканчиваются: Мухаметнуровы рассказывают о троих любопытных и энергичных внуках и двух красивых маленьких леди – внучках.
Буква Л
- Конечно же, любовь! Это те чувства, которые связывают меня и Марину и которые существуют между каждым членом нашей семьи. Мы любим детей, они любят нас, - говорит глава семейства. – А познакомились мы во время работы на Лысьвенском турбогенераторном заводе (ТГЗ). Трудились в одном цехе. Поженились, появились на свет первые дети. В 1990-е продали дом и переехали в деревню.
Буква Р
- Решение! Когда дети подросли, поняли: силы и энергия остались, а значит, мы можем их кому-то подарить, - подключается к разговору Марина Мухаметнурова. - В то время люди не хотели брать «особенных» малышей из детских домов. Они всегда оставались «в стороне». Недолго думая, поехали за первым мальчиком – двухлетним Артёмом с синдромом Дауна. А потом появились другие...
Буква Х
- Хозяйство, - несмотря на стеснительность, говорит об ассоциации Саша. – У нас свой «зоопарк»: лошади, поросята, курочки, рыбки, крысы, хомячки, кошки, собаки. Вот как много!
Буква З
- Это наша лошадь Загира, которую недавно привезла тётя Маша, - продолжает мальчишка. – Я боюсь кататься на лошадях - высоко... Но вчера впервые сел на неё. Хочется повторить!
Буква Э
- Это эмоции, которые испытывал Саша в первые дни дома, - берёт слово глава семейства. - На второй или третий день он забрался на только что привезённую кучу отлёта, раскинул руки и закричал: «Свобода-а-а!».
- Да уж, такое не забыть! – смеётся Марина, поглаживая сына по голове. – Он очень искренен и эмоционален. Однажды Саша играл с хомячками, и один забрался ему под рубашку. Как он смеялся! Или весной, сидя на коляске, Сашка подъехал к телёнку - хотел погладить, а тот его неожиданно лизнул. Саша долго об этом рассказывал.
Буква И
- Наверное, это история Саши, - неуверенно и будто с опаской говорят супруги.
Она никого не оставит равнодушным, ведь судьба трижды жестоко пошутила над этим улыбчивым мальчишкой. Сначала он родился в неблагополучной семье, затем ему поставили один из самых страшных генетических диагнозов, которым болеют только мальчики (в России в год рождается примерно 300 детей с синдромом Дюшенна-Беккера - прим. автора). Когда Саше исполнилось шесть лет, его родителей лишили прав, а сам он отправился в детский дом.
Несмотря на диагноз, Саша подвижный и весёлый мальчик. Любит два школьных предмета – русский язык и чтение. Ему нравится рисовать, собирать конструктор «Лего» вместе с братьями и сёстрами, зимой кататься на снегокате и буране. Его энергии хватило бы на много разных занятий, но суставы плохо двигаются: с сентября прошлого года он перестал ходить и теперь большую часть времени проводит в кресле...
Буква Б
С ней Мухаметнуровы ассоциируют болезнь Саши, но просят пропустить эту часть в устной беседе. Вечером следующего дня глава семейства отправляет ответ в социальной сети «ВКонтакте»:
«Жизнь ребёнка тает на глазах. Мышечная дистрофия Дюшенна-Беккера неумолимо подтачивает мускулы Саши. Ещё прошлым летом парень мог ходить, ездить на велосипеде, а сейчас единственное средство его передвижения - инвалидная коляска. Если в конце 2019 года он ещё мог стоять (с поддержкой), через полгода его уже приходится усаживать в средство передвижения.
Кровные дети Илья, Алексей, Анна это понимают, сострадают и всегда помогают Саше, за что мы им очень признательны и благодарны. Без их помощи было бы намного труднее. Несмотря на болезнь, Сашка охотно помогает по дому. Раньше он тщательно и старательно мыл посуду, но мышцы рук тоже постепенно перестают слушаться. По этой причине нынешней осенью не сможет помогать мне шинковать овощи для заготовок. А как он любил это делать!
Сашка старается не думать о том, что говорят доктора: как одна за другой мышцы умирают, а он уже никогда не будет ходить! Парень не хочет в это верить... И мы стараемся не поднимать эту тему. Сейчас тренируемся и делаем дыхательную гимнастику с мешком Амбу*. Усаживаем его и катаем на лошади, заставляя мышцы работать под девизом: «Больше жизни!». Не даём парню просто взять и уйти, опустив руки. Господь в каждом из нас. Он милосерден и слышит искренние молитвы. Проживёт Сашка на пять, 10 лет больше - и это будет счастье. Будем бороться за его жизнь, лечиться, молиться!».
Буква М
Марина и Игорь сходятся во мнении, что это мечта Саши. Море! Кто о нём не грезит? Но для кого-то это вполне осуществимо, как если бы открыть двери и плюхнуться в голубой восторг солёных брызг. Для Саши желание увидеть бескрайнее водное пространство почти несбыточно. Пока мальчик ещё смеётся, искренне верит и радуется, нужно во чтобы то ни стало подарить ему возможность ощутить морской бриз. Обращаемся ко всем лысьвенцам: давайте поддержим сбор средств для Саши, который организовал благотворительный фонд «Дедморозим». Это тот случай, когда деньги кажутся таким малым по сравнению с главным – счастьем жить...
*Мешок Амбу – механическое ручное устройство для выполнения временной искусственной вентиляции лёгких.
Семейное досье
У Мухаметнуровых восемь родных и пятеро приёмных детей. В 2013 году они стали победителями акции «Человек года» в номинации «Семья года». Папа Игорь 11 лет работал в сельской библиотеке, мама Марина была организатором внеклассной работы в Маховлянской начальной школе, затем воспитателем в детском саду. Сейчас супруги всецело посвящают себя детям, ведут активный образ жизни. Они организаторы многих сельских праздников, а также выездов «особенных» детей из «Луча надежды» в деревню.
P.S. Семья Мухаметнуровых благодарит за помощь и поддержку организацию по защите интересов детей-инвалидов и их семей «Луч надежды» (председатель Оксана Степанова), за содействие с благотворительным фондом г. Москвы «МойМио» - Наталью Анфалову. Спасибо краевому благотворительному фонду «Дедморозим» за оплату дорогостоящего анализа и за круглосуточную поддержку. Отдельная благодарность врачу Ирине Леонидовне Трушковой, которая, невзирая на загруженность, откладывает всё и занимается их «особенными» детьми. Низкий поклон Марии Кудриной за неоценимый для ребят подарок – лошадь.
