11-летняя Василиса Степанова живёт активной жизнью: много путешествует с мамой Оксаной, часто ходит на городские праздники и мероприятия. Любит строить замки из песка, рисовать акварелью и смотреть мультики. В её истории не было бы ничего необычного, если бы не одно «но»: диагнозы девочки занимают в медкарте несколько строчек.
ВЕРИТЬ И МОЛИТЬСЯ
Семью Степановых сложно застать дома, ведь мама Оксана постоянно решает организационные вопросы, ездит на деловые встречи или созванивается с руководителями других обществ. Если выпадет свободная минутка, и дома найдёт себе занятие: сходит с двумя дочками, Василисой и Маргаритой, и с сыном Макаром на прогулку, поиграет с той-терьером Микки или съездит в гости к родителям.
Интервью с Оксаной проходит тоже за делом: мама троих детей готовит ужин. По квартире разносятся наивкуснейшие ароматы пиццы и плова. Четырёхлетняя Маргарита играет неподалёку в игрушки, а восьмимесячный Макар спит в кроватке. Старшей дочки, Василисы, дома нет: после операции девочка несколько недель живёт у бабушки с дедушкой.
- В детстве я очень хотела иметь брата или сестрёнку, - делится за кружкой чая хозяйка квартиры. - Но так вышло, что была единственным ребёнком. Выросла, появился молодой человек, пришла любовь…
Новость о беременности обрадовала пару. Все девять месяцев проходили легко, но за несколько дней до Нового года Оксана почувствовала боль в животе. Спустя сутки на свет появилась девочка, но из-за тяжёлых родов у новорождённой началась асфиксия.
- Реанимация, кювез, аппарат искусственной вентиляции лёгких, - едва сдерживая слёзы, говорит собеседница. – Врачи предлагали написать отказную. Но разве можно так поступать с долгожданным ребёнком?!
Глядя на дочку, увешанную трубками и проводами, молодая мама выбрала имя Василиса, что в переводе с греческого означает «царственная».
- Тысячи вопросов заполняют голову: «Почему это случилось со мной?», «Что будет дальше?», - откровенно делится Оксана. – Вечером пришёл врач и сообщил, что у ребёнка упало давление. Никто не знал, доживёт ли моя дочь до завтра.
Бессонная ночь, океан слёз и несмолкаемая молитва из уст… Ранним утром на ватных ногах направилась в реанимацию. Малышка жива! В этот же день Василису окрестили. А в новогоднюю ночь молодую маму постиг новый удар – расставание с любимым. На следующий день новорождённую увезли в Пермь. Через некоторое время туда приехала и сама мама.
- Врачи спрашивают: «Узнаёшь свою дочь?», - вспоминает девушка. – Я смотрю на малышей в кювезах – все похожи, кроме одной. Сердце сразу почувствовало свою крошку.
За две недели пребывания в больнице мама с дочкой пережили многое: круглосуточные капельницы, уколы, пункция спинного мозга, первые кормления, первый плач, взвешивание каждые три часа, скачки температуры. Оксана признаётся: было очень тяжело морально. Но благодаря медперсоналу через некоторое время Василиса с мамой уехали домой. Массажи, уколы, лекарства – так проходили будни Оксаны. В месяц малышка научилась держать голову, а в два стала переворачиваться и следить глазками, куда уходит мама.
НЕЛЬЗЯ ЖАЛЕТЬ СЕБЯ
- Поиграешь со мной? – отвлекая Оксану, спрашивает дочка Маргарита.
Молодая мама предлагает порисовать. Девочка соглашается. Нехитрый набор художника - и вот Маргарита уже рисует деревья, дома, людей.
- В девять месяцев врачи поставили диагноз – детский церебральный паралич, - рисуя цветы, продолжает рассказ Оксана Степанова. – Непонимание и страх – два главных чувства в тот момент. Спасибо соседке по палате – поддержала!
Несмотря на неутешительные прогнозы врачей, Василиса научилась сидеть, ходить с поддержкой, говорить отдельные слова. Для многих детей с ДЦП эти, казалось бы, элементарные вещи приравниваются к чуду.
В больницах и медицинских центрах Оксана познакомилась с родителями других детей-инвалидов. Семьи начали общаться, вместе выходить на прогулки. В пять лет Василиса пошла в специализированный детский сад. Там она была единственным ребёнком с «тяжёлым» диагнозом. Благодаря настойчивости Оксаны, усилиям директора учреждения и управления образования садик перенесли с третьего на первый этаж, сменили воспитателей и полностью изменили учебный процесс.
- В то время понятия «тьютор» не существовало даже на бумаге, - поясняет собеседница. - Мы, родители, сами ходили в садик со своими детьми, сидели там всё время их пребывания в учреждении.
Именно в детском саду, общаясь, молодые родители задумались о будущем детей. Вариантов несколько: либо социализировать ребёнка-инвалида и жить полноценной жизнью, либо запереть его дома. Выбор очевиден.
А ЦЕЛИ ВСЁ БЛИЖЕ
Чтобы показать родителям детей-инвалидов и обществу в целом, что «особенные» дети ничем не хуже обычных, в городе появилась организация по защите интересов детей-инвалидов и их семей «Луч надежды». Официальный день рождения она отметит в конце июня. Возглавляет её Оксана.
«Луч надежды» помогает всем детям-инвалидам, а их в городе 367. Оксана говорит, что чужих среди них нет - все родные. За два года проведена огромная работа. Среди недавних ярких событий из жизни организации – старт проекта для детей-инвалидов «Точка роста». Его основное направление – развитие мелкой моторики, ведь, как известно, она способствует общему интеллектуальному развитию ребёнка.
Оксана Степанова надеется: эти занятия помогут «особым» детям стать на шаг ближе к мечтам. А они у каждого разные: одни мечтают самостоятельно ходить, другие – говорить, третьи – рисовать и мастерить поделки.
Ещё один важный проект, который реализуется организацией два года подряд, – реабилитации с китайскими специалистами. Волшебные руки мастеров буквально ставят на ноги, учат говорить.
«Луч надежды» отстаивает права семей с детьми-инвалидами. В частности, речь идёт о получении жизненно важных лекарств, путёвок на санаторно-курортное лечение, о праве на образование. А ещё организация – активный участник городских и краевых творческих конкурсов и фестивалей, ведь у всех детей есть талант: одни рисуют замечательные картины и эмоционально рассказывают стихи, другие мастерят поделки из песка и вышивают.
«Особенные» дети такие же, как мы с вами. Они искренне улыбаются при встрече и машут рукой, а их задорный смех заражает всех вокруг. Но чтобы они стали такими же, их каждый день расписан по минутам: массажи, занятия по развитию, лечение и инъекции... Оксана уверена: отношение окружающих к ребёнку-инвалиду полностью зависит от отношения родителей к своему чаду. Если родитель будет вести полноценную жизнь, то и ребёнок не будет считать себя «другим».
Мечта у собеседницы одна – изменить отношение общества к детям-инвалидам. И с каждым днём эта цель становится всё ближе. Для своих детей Оксана – лучшая мама в мире. Для родителей детей-инвалидов – надёжный друг, который не оставит в беде. Молодая женщина никогда не унывает, в её доме царят гармония, взаимопонимание и любовь. Четырёхлетняя Маргарита не стесняется своей сестры на улице, а соседи искренне интересуются самочувствием и успехами девочки. Собеседница признаётся: в своей жизни она не хотела бы изменить ничего, ведь она искренне счастлива.
Подготовила Ирина Попкова, студентка УрФУ.
Фото автора
перейти к списку статейверсия для печати
